O inicio da historia

Nesta asociación todos coñecemos a Luluxa como unha nai incansable, loitadora metálica, sen fisuras, e dando exemplo de levar as verdades ata onde sexa necesario, de responsabilidade, e de chamarlle as cousas polo seu nome.

Hoxe esta bitácora síntese honrada en traervos unhas palabras dun rapaz a petición dela que, creo, ninguén debería perderse. Pero mellor aínda que ela mesmo nolo presente:

Presentación de Luluxa

Antes do verán, falouse da importancia do Asistente Persoal como dignificación das condicións de vida (da igualdade de oportunidades) das persoa dependentes. Pensei que sería bo que o explicase alguén en 1ª persoa, e pedinlle un artigo. Iago (Santalla) andivo liado e fíxoo moi rápido (…)

Proximamente ten a presentación do último libro en Humanidades. (…) O seu libro, O ilímite de pensarte libre debería ser de obrigada lectura en Secundaria. Ademais ten o plus de ser autobiográfico: veredes o que é nacer con parálise cerebral no mundo rural (tan rural que non ten Internet) e nunha familia de labregos ¡e non renegar delo! Se alguén quere lelo e non o atopa, fágollo chegar (non sei cando porque en Lugo está esgotado).

O artigo de Iago

Fotografía de Iago Pérez Santalla.

Fotografía de Iago Pérez Santalla.

En Outubro do 2007 tiven o privilexio de ser un dos 30 seleccionados para o proxecto piloto de asistencia persoal da Xunta de Galicia, daquela non sabíamos case nada de todo o que significaría para nós este concepto. Naquel momento empezaba para os seleccionados una nova vida que nun principio estaba limitada a 2 meses. Para min, que daquela estaba rematando un posgrao, supuxo adiantar moitos traballos, sacalos con maior calidade e menor esforzo físico, o que sen dúbida contribuíu a incrementar o meu rendemento intelectual. Pero máis importante que o académico foi empezar a ter una vida propia, poder ir a un sitio ou a outro sen depender da familia ou dos amigos, e en definitiva, facer una vida independente. Todo iso que supón o acceso á vida adulta, vivino coa chegada da asistencia persoal, e non sen retraso, pois teño 26 anos.

Non vou dicir que antes non tiña con quen saír, nin quen me levara de vacacións, nin sequera que tiña limitado o acceso ao ocio, porque sempre contei con familiares e amigos que me apoiaron neste aspecto. Pero o certo é que cada un ten que facer a súa vida máis alá dos vínculos familiares e da amizade. Neste sentido o Asistente Persoal (en diante AP) é un traballador que procura a autonomía persoal de quen a ten limitada por cuestións físicas ou intelectuais. A idea é clara, que a persoa con diversidade funcional deixe de depender do seu entorno máis próximo para construír o seu propio proxecto de vida. Entón puiden quedar coa miña xente sen necesidade de que o meu irmán, a miña nai ou eles mesmos estiveran dispoñibles para traerme ou levarme (aquí cómpre dicir que vivo no rural, co que os desprazamentos fanse moito máis complicados), tamén puiden acceder a determinadas actividades culturais sen que a miña familia se sacrificara a asistir a algo que, ao mellor, non lles gustaba. Por outra parte, miña nai, que sempre foi a coidadora principal, tamén empezou a ter vida propia, a elixir como administrar o seu tempo, e a ter tempo para si mesma. Así, o núcleo familiar experimentou una certa relaxación e pasou a dispoñer dunha situación máis acomodada. Moitas veces téñenme preguntado se a asistencia persoal cambiou as relacións a nivel familiar; creo que no eido socioafectivo non cambiou nada, posto que no meu caso existía un bo ambiente no contexto citado. Non en tanto o mero feito de que cada membro teña o seu espazo de liberdade individual, xa é todo un mundo para as familias que levan toda a vida coidando a unha persoa en situación de dependencia. Podería relatar aquí toda unha serie de historias e vivencias acontecidas dende que teño este servizo: a relación coa AP, xente que coñecín a través dela, excursións xuntos (por exemplo unha viaxe a Peñíscola con COCEMFE), saídas nocturnas, etc. Pero o certo é que me parece máis produtivo dicir que esta figura significa a posibilidade de mudar de vida para moita xente coma min que non tivo a sorte de entrar no proxecto. Os gobernos miden os servizos sociais en termos económicos e non en termos de calidade de vida, parece que interesa unicamente a rendibilidade e non protexer a liberdade daquelas persoas que non poden acceder a ela por si mesmas. Parece que un estado que se chama a si mesmo social, non é capaz de protexer os dereitos das minorías, e aseguralos máis alá dos vaivéns políticos que leven ao poder a gobernos dun ou doutro color.

España é un país que ten unha gran lexislación a nivel de discapacidade. As leis aprobadas neste ámbito gozaron sempre dun amplo consenso político, incluída a chamada Lei de Dependencia (2006), aprobada por unanimidade. Cabe preguntarse porqué un país que é capaz de elaborar marcos teóricos tan bos (lembremos tamén a LISMI de 1982, ou a LIONDAU de 2003) non é quen de establecer os presupostos necesarios para levar a cabo estas declaracións de intencións. Digo declaracións de intencións porque para a maioría da xente non pasan de ser máis que iso. Isto cuestiona gravemente o concepto de estado social no que vivimos de acordo coa Constitución vixente, que parece cumprirse por partes, e segundo lle convén e para o que lle convén á clase política do país.

Dende unha situación privilexiada, quero defender o acceso á liberdade de todas as persoas en situación de dependencia. Quero defender a utopía dun pais onde a liberdade e a igualdade sexan sinónimos reais, para que todos poidamos ser igualmente libres. Por iso defendo a loita dos que se atopan fora do sistema de dependencia (pódese dicir que mentres haxa dentro e fora o sistema nunca funcionará, ou sempre será inxusto). Como tamén defendo a necesidade urxente de regular a asistencia persoal como profesión, para que dispoñan dun convenio propio que recoñeza as especificidades do seu traballo, este convenio significaría estabilidade para todos/as. Significaría empezar a promover e dignificar (enténdase dignificar en termos económicos) unha profesión que para nós é un auténtico seguro de vida.

Necesitamos, polo tanto, un gran pacto polo social, que suscite acordos e blinde as políticas de dependencia máis alá dos cambios. Só así, as persoas en situación de dependencia poderemos facer plans a longo prazo, e programar un futuro no que cadaquén debuxe o seu propio horizonte, participando, en igualdade, da construción do gran horizonte común da liberdade.

Iago Santalla

Enlaces de interese

Portada do libro -O ilímite de pensarte libre- de Iago Santalla.

Portada do libro -O ilímite de pensarte libre- de Iago Santalla.

  1. Artigo do xornaal La Voz de Galicia no que se fala da presentación do libro de Iago www.lavozdegalicia.es/lugo/2009/07/14/0003_7846391.htm
  2. Unha das librerías onde podedes atopar o libro que se cita: www.libreriaencontros.com
  3. Outra librería: www.librariapedreira.com