Opinión

Opinións persoais ou de organismos e institucións sobre temas puntuais, especialmente cando estas poden implicar doadamente que aparezan discrepancias.

Para cando o AP (Asistente Persoal) en Galicia?

1

O comezo

Dentro da nosa asociación temos, entre outros luxos asiáticos, tres guerreiras incombustibles que algún día deberían ter monumento: coñecidas entre nós como Cuca, Luluxa e Mamiago; tres mamás galegas cos arcos dos violíns das súas vidas tensos ata dar música exquisita por mor da fusión cos seus fillos con diversidade funcional. Traída da súa man achégannos a historia de Daniel, un neno malagueño con diversidade funcional menor de 16 anos ao que o seu goberno autonómico concedeu ao fin un Asistente Persoal unha figura longamente agardada no estado español e pola que moitísima xente con diversidade funcional e os seus achegados andan agardando fai anos. Pero deixemos que elas nos conten a historia, as súas voltas e implicacións.

Mamiago

Mamiago (1) foi a que nos trouxo a noticia inicial, unha noticia fantástica.

Daniel, de oito anos, é o primeiro dependente de España ao que lle conceden un asistente persoal. A axuda espertou o interese de colectivos europeos. Recoméndovos que leades o artigo completo (2).

Ademais Daniel é un menor de 16 anos, para o que a figura de asistente persoal non se contempla, así que a súa consecución foi toda unha loita da súa familia. A súa nai Mariola conta no seu blog (3) todo o que levan loitado para conseguilo.

Para os que temos menores con diversidade funcional abre as portas a expornos outra opción, distinta ao coidador que todos barallamos. Xa pasou algo máis dun ano disto e aínda é noticia, por iso a importancia do vídeo que publicou onte a súa nai no seu blog. Toda unha experiencia.

Cuca

Sen embargo, Cuca (4) nos advertía que non debéramos perder o norte. En Málaga teñen arrancado ao fin pero aquí en Galicia as cousas son ben diferentes.

A verdade é que isto sería fantástico pero Galicia aínda está moi lonxe disto. Por certo a intervención de Mariola nas Xornadas de Dereitos Humanos foi fantástica e ademais aínda nos fixo rir un rato a todos cando nos explicou como foi a valoración da Dependencia do seu fillo… Ela limitábase a responder a todo pregúntalle ao neno pois un neno desta idade sabe contestar a iso que me preguntas a min… Foi xenial valeu a pena escoitala.

Luluxa

Luluxa confírmanos que efectivamente… moitas cores de partidos políticos pasaron por aquí, pero estar estamos reiniciándonos constantemente:

Ben, creo que debedes coñecer cal é situación exacta na nosa terra:

FEITOS:

  • O 09 de xaneiro de 2009, (…) é valorado como Grao III Nivel II.
  • No seu informe solicítase Libranza de Asistencia Persoal.
  • O 10 de Xullo de 2008 emítese proposta de PIA asignando a prestación de Libranza de AP.
  • Con data 22 de agosto apróbase o PIA na sentido exposto na proposta.
  • O 19 de setembro anúlase a resolución de aprobación do PIA (cito textualmente ó non resultar válida por atoparse a citada prestación, en proceso de desenvolvemento o que non permite, aínda, a aprobación da citada asistencia persoal.
  • O 23 de outubro interpoñemos recurso de alzada (é obvio que non se axusta a dereito nin no fondo nin na forma).
  • Pasados seis meses sen resposta, presentamos certificación escrita acreditativa do estado do noso expediente.
  • E, mellor que sentedes, con data 6 de maio de 2009, recibimos a resolución. Cito: RESOLVO: Denegar a proposta de PIA de data… respecto da libranza para asistencia persoal. Razón: No caso que nos ocupa, o dependente é un neno de 10 anos. A prestación de AP non se considera o recurso axeitado para nenos menores de 16 anos (en idade escolar obrigatoria) que polo tanto, teñen as súas necesidades cubertas polo citado sistema escolar.

Porsupostísimo que a nivel xudicial, ético-filosófico, psicolóxico (pensando no meu fillo), social, mesmo económico… teño toda a razón do mundo para esixir un AP (igual que teño todo o dereito do mundo en ter expectativas para el). Porsupostísimo que vamos a seguir recorrendo ata onde sexa preciso porque no noso dicionario non aparece a palabra renderse. Pero… en Lugo, solicitantes de AP para nenos quedamos dúas familias e eu, laméntoo pero compréndoo. É unha mágoa que non pida a axuda familiar, pagaríanlle os atrasos que son moitos, e ademais seguro que hai alguén na casa que queira cotizar. O Asistente Persoal nunca llo van poñer, e xa sabe que perde todos os dereitos porque iso non ten retroactividade. Xa o verá: quedará sen atrasos e sen Asistente. Debería cambiar o que pide…

Pero engado máis: fai dous anos en Galicia levouse a cabo un Plan Piloto na aplicación de AP (levado a cabo por FUNGA e financiado publicamente). Trinta dependentes dispuxeron de AP para o desenvolvemento das súas vidas. O resultados foron altamente satisfactorios (de feito, se queredes algún artigo-testemuña dalgunha persoa de programa non hai problema) peeeeeero… acabouse. Despois de moito follón e protestas reuníronse con cada un por separado e sen abrir o proxecto piloto ao resto da poboación, mantiveron un apaño para calar as bocas durante un ano máis (acabará para eses trinta dependentes en setembro) iso si, reducindo as horas de asistencia.

No meu caso, está claro que non vou granxerizar ó meu fillo, pero é certo que non todas as familias teñen o “fol”, as posibilidades de loita que temos nós. E a figura de AP é a única, repito, a única que permite garantir unha mellora non só na calidade de vida senón e sobre todo na dignidade de vida das persoas dependentes. Posiblemente soe un pouco forte, pero sei de que falo: unha paguiña a un familiar vai garantir que ise dependente vaia ó cine? vai garantir que asista a un Congreso? vai garantir unha mellora na súa rede de relacións sociais? o familiar vaille permitir que viva só nun piso se é iso o que desexa, vaille permitir que decida a onde quere ir de vacacións? vaise atrever o dependente tan sequera a suxerirllo?… Sabedes que non: a paga compensa ou mitiga a desgraza de ter que cargar co dependente. É iso dignidade?

O meu fillo ten as necesidades básicas cubertas. Temos organizada unha rede que en moi boa medida lle permite vivir con bastante normalidade se é que iso quere dicir algo. Pero desde un punto de vista práctico: vai ó fútbol se nós podemos, le se nós podemos, xoga se nós podemos, mesmo estuda se nós podemos e se non, mira a tele! Agora que camiña cara a adolescencia, que vos parece se cando quede cos seus colegas para dar unha volta vou eu con eles, que son a súa nai? Un AP permítelle responsabilizarse da súa vida e non me entra no maxín outra forma de medrar.

E non, non é o mesmo se eu lle pago a alguén para que faga ese traballo. Se pago eu traballa para min e ó mellor non me da a gana de que se vaia a un piso porque EU me sinto insegura. Ademais, debe estar regulamentado legalmente, pensade que maña o AP do meu fillo será quen vaia con el ó Caixeiro Automático, quen o acompañe a un control médico…

Agora tócache a ti

Digo eu que non fai falla moito máis que engadir. Eu súmome a esta loita, TADEGa súmase, e ti?

Enlaces que se citan

  1. Enlace ao caderno de bitácora de Mamiago: hablapormidiceiago.blogspot.com
  2. Enlace ao artigo completo: www.laopiniondemalaga.es
  3. Enlace ao blog Autismo e o modelo da diversidad haciaelmodelodeladiversidad.blogspot.com/
  4. Enlace ao caderno de bitácora de Cuca: pensandoenimaxes.blogspot.com

tecnoloxía, diversidade, accesibilidade

0

corto_luna [D-716]

O noso compañeiro Antonio, ven de facernos un proveitoso resumo que aparece na ultima revista Saudiña, “un reto na sociedade contemporánea”.

Case todas as persoas, en maior ou menor medida, estamos presas nas redes do que se deu en chamar novas tecnoloxías. As novas tecnoloxías ou as tecnoloxías da información e da comunicación (TIC) revolucionaron a organización administrativa e social na última metade do século XX e por suposto quedarán como elementos fundamentais para entender a cultura do século XXI. Dende o mundo da arte ata o da literatura, pasando polas diferentes disciplinas e xeitos de entender a vida, definen unha sociedade cada día máis plural e cambiante na que as TIC xogan un papel determinante.

A pesar de que para unha gran parte da poboación levan anos sendo instrumentos de uso cotián, para outras moitas persoas seguen sendo ferramentas descoñecidas.

tecnoloxia_diversidade_accesibilidade

Enlace á Revista Saudiña

Xornada Autismo Galicia II

0

Ademais de coñecer a ferramenta coa que Autismo Galicia e os seus socios, poden xestionar o seu traballo, e os seus recursos: A Plataforma Tecnolóxica (1) (2). E ter a honra de escoitar en directo ao creador do Zac (3) (4), a aplicación que permite a nenos con e sen NEAE pasar un intre divertido á vez que dar unha tranquilidade aos seus pais ante o uso do computador, posto que bloquea as funcións do teclado e as opcións da pantalla que non son necesarias para o xogo, música, vídeo ou conto co que o neno está interactuando. E escoitar novamente que pronto estará dispoñible a nova versión do Zac, na que se poderán incluír enláces das páxinas de Internet preferidas do propio usuario, como os que TADEGa foi recompilando con entusiasmo e que agradecemos enormemente sexan tidos en conta nesta a súa próxima versión, na que esperamos ter a ocasión de poder colaborar no que estimen oportuno. E ademais de coñecer o traballo que as Universidades da Coruña (5), con respecto á diversidade funcional, a Universidade de Valencia (6), coa súa coñecida habitación dos pictogramas e o seu tic-tac, ou a Universidade de Zaragoza (7) cos proxectos Prelingua, Vocaliza, ou Cóntame, e todo o que se me escapa, desculpádeme, pero non son unha cinta gravadora (8), tivemos a ocasión de coñecer algo realmente interesante, algo que espero transmitirvos aquí da forma que eu o sentín.

Trátase da aplicación web para o método baseado na PCP, Planificación Centrada na Persoa, tamén da Universidade de Valencia. Raquel Abellán, fixo unha magnífica presentación dun traballo que pronto estará dispoñible libremente. Na actualidade pódese visionar a demo e solicitar a clave de acceso, que esperan en breve poder enviar, en canto teñan terminado o proxecto.

Vou intentar facer a miña propia versión disto que se chama Planificación Centrada na Persoa, desde a miña ignorancia. Desculpádeme as posibles expresións inadecuadas que poida dar, pero é a forma en como eu o vin.

Temos unha personita, sobre ela e para ela imos traballar. Necesitamos un grupo de traballo próximo a esta persoa para ir fixando os seus soños. Para conseguir os soños será necesario fixarse uns obxectivos. Pero estes soños son os soños da persoa, non os dos seus familiares nin os dos seus amigos, nin os dos profesionais que a rodean, senón os seus propios soños, e sobre isto é sobre o que imos traballar con esta planificación. Xestionaremos as reunións entre diversos membros do grupo, xestionaremos unha serie de documentación na páxina web, que estará baixo clave de acceso. Utilizaranse apoios visuais, e realizarase o seguimento da consecución destes soños a través do tempo. Recoméndovos ver o súa demo e polo en práctica en canto estea dispoñible.

E déixovos unhas imaxes da súa web: http://www.miradasdeapoyo.org/
Mapa visual que representa os soños (as nubes), e os obxetivos (os globos):
Mapa visual que representa os soños e os obxetivos.
Mapa visual que representa os círculos dos grupos de apoio da persoa:
Mapa visual que representa os c�rculos dos grupos de apoio da persoa.

(1)Artículo en la voz de galicia sobre la Plataforma Autismo Galicia.
(2)Enlace á páxina de Autismo Galicia onde falan sobre as xornadas.
(3)Artículo na Voz de Galica.es sobre o Navegador Zac.
(4)Enlace á páxina do navegador Zac.
(5)Páxina Fundación Orange, proxecto In-Tic.
(6)Páxina do Grupo de Autismo da Universidade de Valencia.
(7)Páxina do Proxecto Comunica.
(8)Portal Aragonés da comunicación aumentativa e alternativa.
(9)Páxina Miradas de Apoyo, para a Planificación Centrada na persoa.

Video da Intervención de Mamiago nas Xornadas.

Xornada Autismo Galicia

1

Universidade de Filosofía, Santiago de Compostela, 4:30 da tarde do sábado 13 de Decembro de 2008, día de Santa Lucía.

No salón de actos da Facultade tres taguedian@s ante un auditorio convoGcado por Autismo alicia, apáganse as luces e xorden as palabras, seguras e claras, de Juan para cortar o aire con simplicidade poñendo sobre a mesa accesibilidade, usabilidade, colaboración, inclusión… desde a perspectiva de TADEGa como sitio para todas e para todos ónde compartir recursos e ferramentas… onde a única diferenza que nos separa é o nome de acceso e o contrasinal..[D-650-1]

Logo Susana, tirando de recursos ante a lei de Murphy, deunos un paseo penso que maxistral, sobre a implicación dunha profesional do ensino , mestra de infantil, no traballo del día a día na aula onde conviven, e aprenden a aprender 11 nenos e nenas diversos/as e diferentes, onde interactúan entre eles para ser e estar compartindo saberes … onde a introdución das TIC na aula, como recurso, amósanos o profundo potencial que teñen na motivación do alumnado na tarefa … Susana deixounos na retina unha pequena mostra dun gran traballo…[D-650-2]

Inés, amosounos o outro lado da comunidade de aprendizaxe, meteunos a plan na súa casa, para compartir con nós a dedicación, a implicación e a constancia dunha nai na educación dos seus fillos, cunha traxectoria de traballo por compartir e facer participe ao auditorio a realidade, a visión do mundo aos ollos de Iago, do seu blog, das posibilidades que estes ofrecen, a importancia de non quedar sos na loita, senón de abrir o seu mundo aos demais e facelos participes duna realidade, de loitar pola supresión de barreiras legais en torno ao dereito de uso dos pictogramas, da importancia de poñer a disposición dos nosos fillos e alumnado todas as ferramentas dispoñibles sen deterse polos costos ou, o que é máis triste polas barreiras da burocracia e o copyright… graciñas Inés por compartilo con nós.

[D-650-3]

Ao final, un amigo, un vello amigo, preguntoume… e ti, que fas aquí? Eu simplemente contestei con orgullo… Eu tamén son de TADEGa.

Graciñas aos tres, por ser e estar.
Manuel

Ligazóns

Ir arriba