O comezo

Dentro da nosa asociación temos, entre outros luxos asiáticos, tres guerreiras incombustibles que algún día deberían ter monumento: coñecidas entre nós como Cuca, Luluxa e Mamiago; tres mamás galegas cos arcos dos violíns das súas vidas tensos ata dar música exquisita por mor da fusión cos seus fillos con diversidade funcional. Traída da súa man achégannos a historia de Daniel, un neno malagueño con diversidade funcional menor de 16 anos ao que o seu goberno autonómico concedeu ao fin un Asistente Persoal unha figura longamente agardada no estado español e pola que moitísima xente con diversidade funcional e os seus achegados andan agardando fai anos. Pero deixemos que elas nos conten a historia, as súas voltas e implicacións.

Mamiago

Mamiago (1) foi a que nos trouxo a noticia inicial, unha noticia fantástica.

Daniel, de oito anos, é o primeiro dependente de España ao que lle conceden un asistente persoal. A axuda espertou o interese de colectivos europeos. Recoméndovos que leades o artigo completo (2).

Ademais Daniel é un menor de 16 anos, para o que a figura de asistente persoal non se contempla, así que a súa consecución foi toda unha loita da súa familia. A súa nai Mariola conta no seu blog (3) todo o que levan loitado para conseguilo.

Para os que temos menores con diversidade funcional abre as portas a expornos outra opción, distinta ao coidador que todos barallamos. Xa pasou algo máis dun ano disto e aínda é noticia, por iso a importancia do vídeo que publicou onte a súa nai no seu blog. Toda unha experiencia.

Cuca

Sen embargo, Cuca (4) nos advertía que non debéramos perder o norte. En Málaga teñen arrancado ao fin pero aquí en Galicia as cousas son ben diferentes.

A verdade é que isto sería fantástico pero Galicia aínda está moi lonxe disto. Por certo a intervención de Mariola nas Xornadas de Dereitos Humanos foi fantástica e ademais aínda nos fixo rir un rato a todos cando nos explicou como foi a valoración da Dependencia do seu fillo… Ela limitábase a responder a todo pregúntalle ao neno pois un neno desta idade sabe contestar a iso que me preguntas a min… Foi xenial valeu a pena escoitala.

Luluxa

Luluxa confírmanos que efectivamente… moitas cores de partidos políticos pasaron por aquí, pero estar estamos reiniciándonos constantemente:

Ben, creo que debedes coñecer cal é situación exacta na nosa terra:

FEITOS:

  • O 09 de xaneiro de 2009, (…) é valorado como Grao III Nivel II.
  • No seu informe solicítase Libranza de Asistencia Persoal.
  • O 10 de Xullo de 2008 emítese proposta de PIA asignando a prestación de Libranza de AP.
  • Con data 22 de agosto apróbase o PIA na sentido exposto na proposta.
  • O 19 de setembro anúlase a resolución de aprobación do PIA (cito textualmente ó non resultar válida por atoparse a citada prestación, en proceso de desenvolvemento o que non permite, aínda, a aprobación da citada asistencia persoal.
  • O 23 de outubro interpoñemos recurso de alzada (é obvio que non se axusta a dereito nin no fondo nin na forma).
  • Pasados seis meses sen resposta, presentamos certificación escrita acreditativa do estado do noso expediente.
  • E, mellor que sentedes, con data 6 de maio de 2009, recibimos a resolución. Cito: RESOLVO: Denegar a proposta de PIA de data… respecto da libranza para asistencia persoal. Razón: No caso que nos ocupa, o dependente é un neno de 10 anos. A prestación de AP non se considera o recurso axeitado para nenos menores de 16 anos (en idade escolar obrigatoria) que polo tanto, teñen as súas necesidades cubertas polo citado sistema escolar.

Porsupostísimo que a nivel xudicial, ético-filosófico, psicolóxico (pensando no meu fillo), social, mesmo económico… teño toda a razón do mundo para esixir un AP (igual que teño todo o dereito do mundo en ter expectativas para el). Porsupostísimo que vamos a seguir recorrendo ata onde sexa preciso porque no noso dicionario non aparece a palabra renderse. Pero… en Lugo, solicitantes de AP para nenos quedamos dúas familias e eu, laméntoo pero compréndoo. É unha mágoa que non pida a axuda familiar, pagaríanlle os atrasos que son moitos, e ademais seguro que hai alguén na casa que queira cotizar. O Asistente Persoal nunca llo van poñer, e xa sabe que perde todos os dereitos porque iso non ten retroactividade. Xa o verá: quedará sen atrasos e sen Asistente. Debería cambiar o que pide…

Pero engado máis: fai dous anos en Galicia levouse a cabo un Plan Piloto na aplicación de AP (levado a cabo por FUNGA e financiado publicamente). Trinta dependentes dispuxeron de AP para o desenvolvemento das súas vidas. O resultados foron altamente satisfactorios (de feito, se queredes algún artigo-testemuña dalgunha persoa de programa non hai problema) peeeeeero… acabouse. Despois de moito follón e protestas reuníronse con cada un por separado e sen abrir o proxecto piloto ao resto da poboación, mantiveron un apaño para calar as bocas durante un ano máis (acabará para eses trinta dependentes en setembro) iso si, reducindo as horas de asistencia.

No meu caso, está claro que non vou granxerizar ó meu fillo, pero é certo que non todas as familias teñen o “fol”, as posibilidades de loita que temos nós. E a figura de AP é a única, repito, a única que permite garantir unha mellora non só na calidade de vida senón e sobre todo na dignidade de vida das persoas dependentes. Posiblemente soe un pouco forte, pero sei de que falo: unha paguiña a un familiar vai garantir que ise dependente vaia ó cine? vai garantir que asista a un Congreso? vai garantir unha mellora na súa rede de relacións sociais? o familiar vaille permitir que viva só nun piso se é iso o que desexa, vaille permitir que decida a onde quere ir de vacacións? vaise atrever o dependente tan sequera a suxerirllo?… Sabedes que non: a paga compensa ou mitiga a desgraza de ter que cargar co dependente. É iso dignidade?

O meu fillo ten as necesidades básicas cubertas. Temos organizada unha rede que en moi boa medida lle permite vivir con bastante normalidade se é que iso quere dicir algo. Pero desde un punto de vista práctico: vai ó fútbol se nós podemos, le se nós podemos, xoga se nós podemos, mesmo estuda se nós podemos e se non, mira a tele! Agora que camiña cara a adolescencia, que vos parece se cando quede cos seus colegas para dar unha volta vou eu con eles, que son a súa nai? Un AP permítelle responsabilizarse da súa vida e non me entra no maxín outra forma de medrar.

E non, non é o mesmo se eu lle pago a alguén para que faga ese traballo. Se pago eu traballa para min e ó mellor non me da a gana de que se vaia a un piso porque EU me sinto insegura. Ademais, debe estar regulamentado legalmente, pensade que maña o AP do meu fillo será quen vaia con el ó Caixeiro Automático, quen o acompañe a un control médico…

Agora tócache a ti

Digo eu que non fai falla moito máis que engadir. Eu súmome a esta loita, TADEGa súmase, e ti?

Enlaces que se citan

  1. Enlace ao caderno de bitácora de Mamiago: hablapormidiceiago.blogspot.com
  2. Enlace ao artigo completo: www.laopiniondemalaga.es
  3. Enlace ao blog Autismo e o modelo da diversidad haciaelmodelodeladiversidad.blogspot.com/
  4. Enlace ao caderno de bitácora de Cuca: pensandoenimaxes.blogspot.com